domingo , 11 abril 2021

Roberto, una lupa sobre la sanidad y la humanidad

Cuando Azucena se fue, dejó en mi tanto vacío, que me ha sido imposible olvidar. Quedé en la más absoluta soledad y en total oscuridad. Algo me empujó hacia el interior. Tan solo las noticias de una emisora me conectaban al mudo de ahí afuera.

Ella, se fue en diciembre de 2019. No pude despedirla, porque ella vivía en la planta primera y yo, siempre he vivido en la segunda. Hasta la misma víspera de su partida, mi hermana y los amigos comunes, me acercaban- a veces- a su habitación, o ella, subía para verme y transmitirme con su sonrisa, un poco de esperanza.  No subía mucho, porque apenas se levantaba de la cama ya que desde el accidente de coche a los 26 años, era tetrapléjica. ¡No quería molestar!

Imagen de archivo de Azucena Hernández en su etapa de actriz en los años 80

La conocí, antes del accidente, cuando yo estudiaba en la Universidad. Ella estaba en el esplendor de la vida y de la fama artística. Tuve la suerte y el honor de bailar con ella algunas veces. Pero el accidente apagó las luces y el mundo se redujo para ella a 4 paredes y una silla de ruedas. Fui de los pocos que la visitaron cuando estaba en el CAMF, ya que vivía cerca. Y… el destino me trajo al mismo centro.

Claro que antes, tuve que dejar de ir a Madrid porque me detectaron ATAXIA. Muchos la confunden con la Esclerosis Múltiple (EM), pero no es lo mismo. Yo sabía lo que era, porque mi hermano Paco también lo padecía y su hijo (mi sobrino), la heredó.

Supe que la causa de la ataxia es un daño en las fibras nerviosas del cerebelo, que recibe la información que se transmite desde distintas partes del cuerpo, como los ojos o las extremidades. Cualquier fallo en la recepción de estas señales hace que se pierda el adecuado control sobre los movimientos; y afecta a la vista, al habla y a la acción de  beber y  de tragar los alimentos.

Al notar los síntomas de la ataxia, trasladé la matricula a Guadalajara,  para terminar la carrera y poder trabajar. Compré un ordenador con una gran lupa, para poder leer, estudiar  y escribir desde casa. Pero no hay cura, ni se puede detener el avance. Lo que vi en mi hermano, en silla de ruedas y ciego, presagiaba lo que me esperaba.

Tuve que abandonar la carrera y acostumbrarme a vivir sin la pantalla del ordenador así que se acabó el correo electrónico y los mensajes del  whatsapp. Se iba apagando  la luz del universo en el que estaban mis amigos.

Cuando apenas podía mantenerme en pie, comencé a caminar con las muletas. El paso siguiente fue la silla de ruedas, sin motor. Al ir perdiendo vista tuve que renunciar a la vida exterior. ¡Se terminaron las salidas a la naturaleza y la calle!

Curiosamente Azucena sí salía porque podía, al menos, pulsar el botón de la silla y desplazarse, porque tenía buena vista.

Azucena Hernández antes de fallecer. Fotografía de José Manuel Belmonte

Las sesiones con el logopeda me ayudaban a intentar que al hablar se me entendiera. En el gimnasio me esforzaba cuanto podía. Me regalaron un reloj de la ONCE que al apretar un botón, decía la hora exacta. Gracias a él podía prepararme para ir al comedor cuando se acercaba las horas de las comidas. Pero el reloj me duró poco porque al no ver bien, ni coordinar los movimientos de las manos, se me caía. Me refugié en el aparato de radio, en el que además de noticias daban las horas.

Pasé del apego a cualquier cosa material a refugiarme casi en lo esencial. Mi mundo fue pasando a mi interior y el regalo y el afecto de las visitas de mi familia y mi amigos.

Cuando se fue Azucena, a final del 2019, ya hacía tiempo que yo tenía problema para beber y para comer. ¡Las golosinas y el chocolate eran un peligro!  Solo podía tomar líquido con un espesante y tenía que comer todo en puré. No podía comer solo. Pasé a ser totalmente dependiente. El placer y el sentido del gusto se evaporó. Y claro, fui perdiendo masa muscular y fuerza.

El 4 de diciembre de 2019 mi amiga Azucena, se fue. Perdí, de noche, más que una amiga, la más cercana, físicamente y un gran apoyo por su forma de luchar. Tenía 59 años y llevaba luchando 33 años. ¡Una mujer coraje, porque hay momentos duros! En el libro de visitas en el velatorio, alguien dejó escrito: «Azucena, desde tu habitación, nos has iluminado a mucha gente». No lo escribí yo, porque no podía ir allí.

En diciembre llegaba el covid19 y el 2020 ha estado marcado por la crisis sanitaria, la pandemia, el estado de alarma. Personalmente y debido a las restricciones  ya no me han permitido salir de mi habitación ni para ir al comedor y eso que acabo de cumplir 52 años.

Solo en 2 ocasiones en todo el año he salido de ella, una para ver a mi hermana en el aparcamiento del CAMF, y otra en la calle para ver a un amigo, porque a él no le permitieron entrar al aparcamiento, pese a que venía de parte de mi hermana.

Sede del CAMF en Guadalajara

Hasta ese punto la política valora la humanidad y el respeto a las personas, sin criterios médicos ni psicológicos. En ningún momento he dado positivo. En este centro hay más de 200 habitaciones, salas de juntas, de lectura, talleres, salas de TV y de fumadores… pero no han habilitado una habitación, donde un interno pueda reunirse con su familia o visitas, guardando las distancias pertinentes y las medidas higiénicas.

Es posible que sus restricciones, hayan sido más nefastas que el mismo Covid-19. Los efectos de sus decisiones o prohibiciones aunque no puedan contabilizarse como los muertos, han sido devastadoras. Como dijo acertadamente el neuropsiquiatra Boris Cyrulnik: «el confinamiento fue un gran asalto psicológico». La soledad y el abandono en las Residencias y Centros ha sido casi total.

Fotografía de la Comunidad de Madrid

Ni siquiera por Navidad pude ver a mi familia. Nadie ha tenido en cuenta que no dispongo de móvil, que no he tenido síntomas en ningún momento, que he pasado 365 días encerrado entre cuatro paredes. ¡Somos enfermos no reclusos! Me han atendido, pero no son mi familia. Tuvieron «el gran gesto» de enviar a mi hermana una fotografía mía «navideña», en un estado lamentable.

Un año da mucho de sí en la Naturaleza y en la vida de una persona. Abarca todas las estaciones, con sus esperanzas, sus encantos, sus sueños y sus cosechas. También con sus momentos duros. He pasado de todo en este año ¡SOLO! ¡No se lo deseo a nadie!  Espero que algo me haya servido interiormente.

De Roberto a su hermana

Lo dicho hasta aquí no es una grabación literal. Es la transcripción de lo vivido y lo sentido, del dolor y el valor de la soledad de quien, de algún modo, ha estado cerca.

El único familiar directo de Roberto es su hermana que –tomen nota– vive a 250 metros del CAMF. Por ella y gracias a ella, se ha podido saber lo sigue. Además -en el CAMF todos sabían- que  ella padece la misma enfermedad y está en silla de ruedas.

En Guadalajara, el regalo de principios de año, fue la nieve y el frío. Así que además del confinamiento, la ciudad quedó cubierta de nieve y luego, bloqueada por el hielo.

El 24 de enero, María Jesús escribe este mensaje: «Me han llamado del CAMF para decirme que se han llevado a Roberto al Hospital, porque tenía fiebre y la tensión está baja. Solo sé que le han dejado ingresado y que no tiene COVID«.

El 27: «Me han dicho que ya no tiene fiebre y que está con suero, pero hoy iban a intentar darle un poquito de comida a ver si podía tragar».

 El 1 de febrero…Pregunto: Chus, ¿has sabido algo de Roberto? Prefiero no llamar, porque al no ser familiar directo, me recuerdan que tienen orden de…

 «Llevan sin llamarme, desde el jueves 28, –me dice-. Hoy he estado llamando y al final no he conseguido hablar con nadie, ni que me diesen información. Mañana empezaré por la mañana a ver si lo consigo. La verdad es que es vergonzoso que un familiar esté 5 días sin saber nada de su enfermo«.

– Si mañana  no puedes contactar, por favor dímelo. Conozco a algunos médicos.

Hospital General Universitario de Guadalajara

Día 2 de febrero. «He vuelto a llamar al Hospital, me han pasado con la Secretaria de  Medicina Interna, que es donde está ingresado. Me han dicho que a última hora de la mañana me llamará el médico, así que sigo esperando».

Me acaban de llamar del hospital -son las 12- y me han dicho que ayer le dieron el alta y ya está en el CAMF«.

¡Viva la coordinación, la información y la humanidad!

He llamado al CAMF, por la tarde. Me dicen que…¡Roberto ha bajado con el virus! Les han tenido que confinar a todos otra vez. Roberto de momento no tiene síntomas y el domingo día 31 pusieron la segunda dosis de la vacuna,-en el centro-. Parece que ese día les tocaba ser vacunados, pero como Roberto estaba en el Hospital, subió allí la enfermera. Como no tenía ningún síntoma, el médico dijo, que se la pusiera«.

-¿Que suba  al hospital sin el virus, y baje contagiado?

Lo ha cogido en el hospital. Según me dicen, le hicieron un PCR antes de que bajase, pero el resultado no lo tenían hasta hoy, que es cuando han llamado al CAMF«.

Día 6 sábado. «A medio día he llamado al CAMF para preguntar por él y me han dicho que hoy no ha tenido fiebre y que había desayunado bien ¿?»

-«Hace poco, me acaban de llamar del Centro diciéndome que se lo han llevado al hospital otra vez con dificultades respiratorias«.

Día 7, domingo. «Acabo de llamar, pero solo me han dicho que está ingresado en la habitación(…) y que está bastante mal. Que mañana lunes me llamará el médico que le lleva, para darme información«.

Día 8. Yo sabía algunas cosas, antes de que me llamase María Jesús, pero por prudencia esperé para saber lo que a ella le habían contado.

Sanitarios atienden a dos pacientes de COVID 19 en la UCI de un hospital regional

Me ha llamado el médico y me ha dicho que está estable, no tiene fiebre, la analítica da mucho mejor que cuando subió, que hoy le iban a dar un poquito de comer».

Día 9 de febrero. «Me ha llamado la médico y me ha dicho que va evolucionando muy bien, no tiene fiebre, respira bien, come bien y mañana le van a hacer una placa y si sigue así, a final de semana le darán el alta».

Día 11 jueves. «Ya estoy como la otra vez. No me llamaron ayer. Hoy no consigo hablar con nadie del hospital… Después de insistir, me dicen que la placa ha salido bien y como todo va mucho mejor, mañana le darán el alta».

Día 13, sábado: «He llamado al CAMF. Me dicen que ayer le bajaron,  que Roberto está igual que antes de caer con el Covid-19. Pero como es fin de semana, tampoco me han dicho casi nada.  Así que el lunes llamaré a la médico del centro a ver qué me dice

Día 15, 16 y 17 No tengo mensaje alguno. Silencio  preocupante.

Día 18 jueves:  Suena el teléfono. María Jesús, entre sollozos me dice: «me han llamado del Centro para decirme que Roberto ha fallecido. Que no le llevarán al Tanatorio hasta mañana«.

Día 19 viernes: Tanatorio casi vacío. El dolor y la soledad lo llenan todo. Seguimos confinados. Pocas personas acompañan a Chus, que tiene la mirada fija más allá del cristal que la separa del féretro y las flores que acompañan a su hermano. ¡Uf, qué escalofrío!

«Cuando me acuerdo de él hace unos años me pongo mal -dice-; pero cuando me acuerdo de la última fotografía que me mandaron en Navidad, pienso que mejor está descansando…  ¡Que en paz descanse!«

Quedan en el aire algunas preguntas: ¿A cuántas personas han tratado así en Centros o Residencias? ¿De qué murió Roberto? ¿Cómo que nadie es responsable? Es posible que con la gran lupa de mi amigo, pueda verse algo. Creo que tiene razón: ¡No podemos seguir así, en esta guerra cultural, donde los derechos y los valores humanos y  familiares, no cuentan!

José Manuel Belmonte

Acerca de José Manuel Belmonte

Soy un ciudadano del mundo observador y caminante. La Vida, la Naturaleza y la Humanidad, pero sobretodo el corazón del hombre son una fuente inagotable de sorpresas. De eso escribo…

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