viernes , 25 septiembre 2020

Crónica de El Sueño de Vicky (y 3)

En el dolor de una madre ante su hija surgió el sueño de la esperanza que implicaba a toda una familia: El Sueño de Vicky. Quiere ayudar a quien esté viviendo o pueda vivir un episodio de enfermedad parecido.

Después de lo que nos contaba en las crónicas anteriores (1 y 2), volvemos a escuchar a Laura García Marcos, la madre coraje, que lucha hasta el fin por su hija enferma. Estamos deseando saber más, después de la pausa que hicimos.

LAURA GARCÍA MARCOS:  Cuando Vicky enfermó yo no sabía el porcentaje de niños con cáncer que había en España. Después…, solo piensas en el día a día. Es verdad que la imaginación se dispara pero no tienes tiempo de buscar. Después de un tratamiento muy duro en el hospital, me dije: ¡céntrate!

Nos fuimos a casa en julio de 2015. Pensábamos que todo había pasado. Solo debíamos pasar revisiones cada 3 meses. Renació la esperanza en la familia. La niña se recuperaba. Estaba maravillosa. No tenía fiebre, había vuelto a hablar y caminar. Pero…fue solo una tregua.

En noviembre «el tumor» volvió a activarse. Nos dijeron que no había nada que hacer. Destrozados, nos atrevimos a preguntar, cuánto  nos duraría. Lógicamente nos dijeron que no lo sabían, que podía ser cuestión de horas, días o, como mucho, 3 meses. Entonces, me volví a bloquear. ¿Qué hago? ¿Dónde debe morir, en el hospital o en casa?  ¡Quería gritar! Mi cabeza iba a estallar. Una vez más, frené mi cabeza y… me dejé llevar por el corazón.

Desde esa decisión, que era la del amor, comencé a ver todo distinto. Volví a disfrutar con Vicky los días que estuviera con nosotros. Ella era feliz con sus hermanos y la familia. No quería que volviera al hospital, pues nos rompía como familia. Es verdad que yo no había puesto inyecciones ni sondas… pero aprendí y pude hacerlo. ¡Es la fuerza del amor!

Es cierto que el deterioro físico iba en aumento. Poco a poco dejó de hablar y tenía una movilidad reducida. Pero estaba bien porque yo la alimentaba. Así los meses fueron pasando.

A finales de octubre de 2016, mi hermano que estaba en la Coruña, vino  a Madrid el fin de semana. El cumpleaños de mi padre era el 30. Mi padre y yo siempre celebramos el cumple juntos. Vicky adoraba a su abuelo. Como ese día era domingo, lo celebramos en familia. Vicky era el mayor regalo. Como hacía bueno estuvimos en el parque con ella. Y…esa tarde fue como que se despidió de todos. Vicky falleció esa noche a las 23 horas.

Había pasado un año, no tres meses, como habían dicho los médicos. Ni ellos mismos se lo creían.

La familia lucha, no se rinde

EL HERALDO DEL HENARES: Desde el tiempo en que la vida sonreía, pensando que «la vida es sueño», siendo una familia fuerte, todo ha pasado muy deprisa. Afrontar la realidad de la limitación, de que la enfermedad de tu hija sea considerara «rara» y la carencia de medicamentos específicos por falta de investigación, hasta, finalmente, sentir que Vicky se os va… y ahora  su ausencia, ¿cómo lo afrontáis?

LAURA GARCÍA MARCOS: Cada uno es como es. Según la sensibilidad nos afectan las cosas, el dolor, y la pérdida de un ser querido. «El proceso de duelo» se fue interiorizando desde el principio, de forma más o menos consciente. Yo  me agarraba a la posibilidad del 25%  de los niños que nos decían que se curaba. Cuando Vicky fallece yo me hundo. ¡Vivía por y para ella! Pero nunca pensé que el momento de la despedida fuera uno de los momentos más dulces de mi vida.

Cuando  nos deja, estábamos junto a ella y a todos nos ha quedado en la retina y en el alma la sonrisa que le quedó a mi hija.

Mis hijos decían: Mami, no hay sangre, no hay dolor. Todo lo que ellos -y todos- podían imaginar de la muerte… no fue triste, ni duro. ¡Fue magia! Se durmió. Esa noche con ella -sin dormir- y Vicky con una cara de paz, de plenitud, no sé si porque estaba ya con Dios, fue  de inmensa paz.

 A día de hoy, como persona creo que soy fuerte, pero aún no puedo revivir lo pasado. Cuando murió un niño que llegué a conocer gracias a la Fundación, lo pasé tan mal que por ahora prefiero, intentar ayudar sin implicarme tanto conociendo a los  niños.

EHH: En la profundidad y desconcierto de la enfermedad, y desde el gran amor a tu hija, fuisteis capaces de pensar en los otros niños y sus familias y…de ahí nació «El Sueño»; ¿Cómo fue?

LAURA GARCÍA MARCOS: Ni el abandono de las personas por tener enfermedades «raras» ni los milagros,  son la solución. Lo que los niños quieren es vivir. Lo que los padres queremos es «curación». Como madre es fácil ponerme en la piel de otras madres que junto a sus hijos quieren soluciones y apoyo. Saber que no hay dinero para la investigación y la curación es tremendo.

Antes de fundar nada, yo busqué; llamé a muchas puertas. No había lo que deseaba. Existen algunas asociaciones que ayudan y acompañan, pero ¿curar?  Precisamente la Dra. López Ibor llevó un proyecto, que se firmó, en el cual en caso de enfermedades graves, los padre pueden cobrar casi el 100 X100 de su salario. También, en esos casos, existe cierta flexibilidad laboral  y reducción de jornada. Eso da una cierta tranquilidad económica mientras tienes que acompañar al hijo enfermo.  Es mucho. Es cierto.

Además hay Fundaciones que acogen a los niños enfermos y sus familias que tienen que desplazarse desde otros pueblos o provincias para poder estar junto a ellos. Son maravillosas. Hacen un trabajo impresionante. Nosotros, al tener la familia en Madrid, buscamos otro tipo de ayuda.

 Antes de que Vicky iniciase el tratamiento ya me había hecho socia de la Asociación  Española Contra el Cáncer (AECC). Pregunté y busqué alguna asociación que se dedicara a la investigación del Cáncer Infantil. Concretando más, buscábamos alguna  asociación que se centrara en la investigación de los tumores cerebrales en niños, que son la primera causa de muerte infantil de 2 a 16 años.

Cuando decidimos crear «El Sueño de Vicky» es porque pensábamos que la investigación habría podido curar a nuestra hija. ¡Se necesita saber cómo se origina, cómo se desarrolla el cáncer en un niño! ¡No en un adulto! Y el siguiente paso, encontrar la medicina y la curación. No lo había.

Se cruzó en mi camino la Clínica Universitaria de Navarra, que no trató a Vicky porque no tenían oncología pediátrica, pero justo tenían un ensayo clínico del  mismo tumor que tuvo mi hija. La humanidad de los profesionales y la gente de Pamplona, cómo se volcaron con nosotros, y cómo trabajan, nos llevó al convencimiento, de que esa investigación merecía la pena  ser apoyada. En la medida de nuestras posibilidades lo hemos hecho.

En el Hospital Niño Jesús, había un oncólogo que nos habló del protocolo de Viena. Él había estado 2 años en Canadá, y venia enamorado del proyecto de los hospitales.  Allí todo estaba Centralizado. Un Equipo multidisciplinar trataba a los niños de todo el país. Eso garantiza  que no hubiera respuestas ni protocolos distintos según los hospitales. Así que a la familia, cuando un equipo decide, -sucederá lo que tenga que suceder-, pero les quedan menos interrogantes y por tanto menos dudas.

José Manuel Belmonte durante la entrevista con Laura

Las colaboradoras.

EHH: Si he comprendido bien, «El sueño de Vicky«, surgió casi como una respuesta a una necesidad concreta. ¿Has podido sentir la fuerza de tu Fundación y al mismo tiempo la necesidad de más ayuda oficial para esa investigación?

LAURA GARCÍA MARCOS: No deben excluirse. No somos responsables de lo que otros hagan, ni criticamos lo que hacen las administraciones con el dinero de todos. Es cierto que «El Sueño de Vicky» nació como respuesta a una necesidad, que sentimos en nuestra propia hija, y que luego volcamos en Fundación con el deseo de ayudar a que otros niños tuvieran la medicación y la curación, que no tuvo Vicky. Estamos muy orgullosos de haberlo puesto en marcha. Hay madres que nos llaman desde las diferentes comunidades preguntando y agradeciendo lo que hacemos. En algunos casos, a sus hijos les han diagnosticado cáncer. Cada día muere un niño con cáncer. Buscamos dinero para apoyar, y damos apoyo. Estamos un grupo de amigas de familia, como Alexandra, que lleva el tema de la comunicación de «El Sueño de Vicky», Bárbara, que es la Secretaria de la Fundación,  Soraya , que es Directora de una empresa de Eventos que trabaja solidariamente con nosotros, Mercedes, que es publicista, yo misma y por supuesto mi marido, que es el Vicepresidente  de la Fundación, y que siempre está cuando tenemos algún problema. Es ingeniero y no dispone de mucho tiempo, pero es imprescindible para que todo funcione.

Apoyando el futuro

EHH: Elías Canetti, recordaba: «Todas las cosas que uno se ha olvidado de gritar, piden ayuda en los sueños». Por tanto, si «el sueño» es  «un grito olvidado»,  hay que repetirlo sin miedo,  si queremos que se haga realidad. Como nos cuentas, descubrir cómo  hacer visible ese olvido, no es fácil. Hay muchos niños con cáncer que, piden con sus padres, ayuda y curación. Pero no hay cura porque no hay dinero para la investigación del cáncer infantil. Sin embargo…ni la enfermedad espera ni los niños pueden esperar.

LAURA GARCÍA MARCOS: Nuestros hijos son nuestro bien más preciado. Todos lo sabemos, pero hasta que no te toca, no duele, no se sabe  ni se dice.  Y lo que no se «grita» o no se comunica no existe. Nosotros tratamos de concienciar y ayudar. En nuestros proyectos…desayunos solidarios, cenas solidarias, charlas en colegios o residencias de estudiantes, eventos deportivos, ventas solidarias, etc., ponemos el corazón, nos acompañan profesionales, trasmitimos mucho más que palabras sobre el cáncer, contagiamos alegría, ganas de vivir y colaborar. Niños, jóvenes y adultos son solidarios. Preguntan, quieren saber y desean ayudar.  Parece nada pero 1 euro unido a otro, a los 10 euros de un socio, a una donación, hacen… una ESPERANZA DE CURACION.

 Dice el refrán que «hace más el que quiere que el que puede». A veces, compartimos vivencias y experiencias. Como sucedió en Valencia con Santi Cañizares y Maite. Todos estamos interconectados todos, más de lo que imaginamos. Nos gusta repetir la frase de Teresa de Calcuta: «el mar no sería el mismo mar, si le faltara una gota». Pues eso, cada uno aporta una gota que es necesaria para hacer un mar. Y te doy datos:  A la Universidad de Navarra le dimos 100.000 euros en 2017. Además dimos beca a un oncólogo para el Hospital Niño Jesús de Madrid.  Este año 2018 ya hemos dado 60.000 euros al Hospital Niño Jesús para ensayos cínicos y pretendemos dar otros 100.000 más para el proyecto de la Universidad de Navarra.

https://vimeo.com/255912193

EHH: Son datos extraordinarios, que asombran y ayudarán a la investigación, y que se suman al tesoro de tus vivencias que has compartido y recibimos como regalo. Seguro que Vicky, desde su estrella os echa una mano.   Una pregunta, ¿has estado en Guadalajara?

LAURA GARCÍA MARCOS: Sí. He venido 3 veces.   Hoy, para entrevistarme contigo para el Heraldo del Henares, otra vez en EsRadio Guadalajara y, gracias a una amiga mía estuve en Torija, con motivo de un evento deportivo. Creo que fue un éxito y es posible que repitan.

EHH: ¿Deseas decir algo más para nuestros lectores?

LAURA GARCÍA MARCOS: La vida me ha dado un regalo. He vivido sensaciones muy difíciles de comunicar si no las has vivido. Creo que Vicky me eligió y por ello me considero afortunada. Volvería a pasar por lo mismo que he pasado, sólo quitaría «el sufrimiento» que pasó mi hija.

Por mi parte deseo agradecer personalmente y en nombre de nuestros lectores a Laura, esa madre coraje, que ha desgranado en 3 artículos sus vivencias y su lucha, primero, con la enfermedad de su hija, luego, poniendo en pie «El Sueño de Vicky», y ahora, para mejor poder ayudar a la investigación del cáncer infantil, la Fundación El Sueño de Vicky.

Yo no conocía «El Sueño de Vicky», ni vuestra entrega total, para que «el cáncer infantil», deje de ser considerado enfermedad «rara» y encuentre dinero para la investigación. Ojalá pronto vea la luz y las curaciones sean un éxito. Mientras ese momento llega, a mí ya me tenéis ganado para la causa.

Solo quiero dar un inmenso GRACIAS a tu familia, comenzando por tu marido y tus hijos, a ti misma por venir y volcar tu corazón y, también a tus amigas, participes y colaboradoras de un gran sueño; «El Sueño de Vicky». Seguro que muchísima gente en toda España os ha dado las gracias por todo. ¡Que Dios os ayude también de ahora en adelante!

José Manuel Belmonte

PARA CONOCER MAS, ver aquí mismo Crónica de El Sueño de Vicky (1, 2 y 3)

Entrar en los enlaces siguientes.

https://elsuenodevicky.com/

ENVÍANOS UN E-MAIL A elsuenodevicky@gmail.com

Para donar A NUESTRO NÚMERO DE CUENTA DE EL SUEÑO DE VICKY

ES37 2085 8095 4503 3027 9399 (concepto: Donativo).

Acerca de José Manuel Belmonte

Soy un ciudadano del mundo observador y caminante. La Vida, la Naturaleza y la Humanidad, pero sobretodo el corazón del hombre son una fuente inagotable de sorpresas. De eso escribo…

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